SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Jörg B. Schulz
Information
Einrichtung für Erwachsene
Beschreibung

Das Zentrum bearbeitet eine große Bandbreite von seltenen neurologischen Erkrankungen und verfügt über mehrere Ambulanzen und Sprechstunden, die schon auf eine lange Tradition zurückblicken. Im Fokus stehen seltene Bewegungsstörungen, neuromuskuläre Erkrankungen, Erkrankungen des autonomen Nervensystems und spinale vaskuläre Erkrankungen. Im Zentrum werden pro Jahr schätzungsweise 1.500 Patient/inn/en mit einer entsprechenden Seltenen Erkrankung behandelt.

Das Behandlungs- und Forschungszentrum für seltene neurologische Erkrankungen ist eng in die beteiligten Kliniken und Institute integriert und deckt insbesondere die Schwerpunkte Neurologie, Neuroradiologie, Neuropädiatrie, Neuropathologie und Humangenetik ab. Die enge Zusammenarbeit und Interdisziplinarität wird durch Sprechstunden, Ambulanzen, Konsile und Fallkonferenzen dokumentiert.

Das Zentrum ist darüber hinaus sehr forschungsaktiv, was sich u.a. an Publikationen belegen lässt. Schwerpunkte der Forschung liegen im Bereich der Friedreich Ataxie, einer degenerative Erkrankung des Zentralen Nervensystems, und neuromuskulärer Erkrankungen. Das Zentrum ist darüber hinaus an zahlreichen Registern beteiligt (s.u.) und engagiert sich in zahlreichen klinischen Studien bis hin zu Phase III. Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen an zahlreichen Forschungsprojekten u.a. des BMBF und der EU beteiligt.

Es bestehen langjährige Zusammenarbeiten mit Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen (s.u.).

Sprechzeiten

nach Vereinbarung.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    Das Zentrum ist an zahlreichen Registern beteiligt, wie etwa ENROLL-HD, EFACTS, EuroSCA, RISCA, MitoRegister, CMT Patientenregister, Register für Motoneuronerkrankungen (MND-Net), Patientenregister für Myotone Dystrophie (MD), DMD und SMA Patientenregister.
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Das Zentrum engagiert sich in zahlreichen klinischen Studien - die Uniklinik RWTH Aachen verfügt über ein ISO 9001 zertifiziertes "Clinical Trial Center". Auch sind die Kliniker/innen und Wissenschaftler/innen an zahlreichen Forschungsprojekten u.a. des BMBF und der EU beteiligt wie etwa MitoNet oder E-FACTS.
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Patienten mit unklarer Diagnose sind gebeten, sich an folgende Kontaktmöglichkeit zu wenden: 
    - Telefon: 0241 88807152 (Telefonische Sprechzeiten für Patientinnen und Patienten: Di und Mi 10:00 - 11:00 Uhr, Do 13:00 - 15:00 Uhr.)
    - Fax: 0241 803387021
    - ZSEA@ukaachen.de
    - Besuchsadresse: ZSEA, Uniklinik RWTH Aachen, Bahnhofstr. 18, 52064 Aachen
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM), Deutsche Myasthenie Gesellschaft (DMG), Aachener Huntington Selbsthilfegruppe u.a.

Kontakt

Dr. rer. nat. Christopher Schippers
0241 88807152
cschippers@ukaachen.de
Webseite https://www.ukaachen.de/kliniken-institute/zentrum-fuer-seltene-erkrankungen-aachen-zsea/das-zentrum/vertretene-seltene-erkrankungen-und-ansprechpartner-innen.html

Adresse

Pauwelsstr. 30
52074 Aachen

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Sprachen

Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Europäische Referenznetzwerke 2

Vorschau der behandelten Erkrankungen 11

Ataxie, hereditäre Friedreich-Ataxie Zerebelläre Ataxie, autosomal-dominante Ataxie, seltene Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ I Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ IV Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ III Leukodystrophie Motoneuronkrankheit ATTRV30M-Amyloidose Wilson-Krankheit Hereditäre spastische Paraplegie Myasthenia gravis Kongenitales myasthenes Syndrom Natrium-Ionenkanalkrankheit-assoziierte Small-Fiber-Neuropathie Neuromuskuläre Krankheit Pandysautonomie, akute Muskeldystrophie Huntington-Krankheit Hereditäre sensorische und autonome Neuropathie Mutilierende hereditäre sensorische Neuropathie mit spastischer Paraplegie Dysautonomie, reine Durale Sinusmalformation, kraniale Dystonie, isolierte Ataxie, zerebelläre, autosomal-dominante, Typ II Seltene Störung mit Dystonie und weiteren neurologischen oder systemischen Manifestationen Dystonie Amyotrophe Lateralsklerose Multifokale motorische Neuropathie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 29 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 38 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 34 Charcot-Marie-Tooth-Krankheit/Hereditäre motorische und sensorische Neuropathie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 41 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 42 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 31 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 37 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 1 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 3 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 2 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 17 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 6 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 10 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 8 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 14 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 30 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 12 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 4 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 27 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 11 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 5 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 15/16 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 13 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 18 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 19/22 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 45 Dysautonomie, familiäre Ataxie, spinozerebelläre, Typ 40 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 28 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 23 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 25 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 26 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 32 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 21 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 46 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 36 Spinozerebelläre Ataxie Typ 43 Ataxie, spinozerebelläre, Typ 35 Chronische inflammatorische demyelinisierende Polyneuropathie Ataxie, spinozerebelläre, Typ 20 Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 1 Skelettmuskel-Krankheit Genetisch bedingte Krankheit der Skelettmuskeln Erworbene Krankheit der Skelettmuskeln Neuromuskuläre Übertragungsstörung Neuromuskuläre Übertragungsstörung, genetisch bedingte Neuromuskuläre Übertragungsstörung, erworbene Nervenkrankheit, periphere, genetisch bedingte Nervenkrankheit, periphere Erworbene periphere Neuropathie Spinale Muskelatrophie, proximale Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 3 Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 2 Spinale Muskelatrophie, proximale, Typ 4

Versorgungsangebote 8

# Ansprechpartner
1
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz (Humangenetik)
Prof. Dr. med. Ingo Kurth

0241 8080179
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

2
Ambulanz für Störungen des Autonomen Nervensystems (Diagnostik und Therapie)
Dr. Andrea Maier

0241 8080328
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

3
Euregionales Huntington-Zentrum Aachen (EHZA)
Prof. Dr. Kathrin Reetz

0241 8089600
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

4
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz (Neuropathologie)
Prof. Dr. Joachim Weis

0241 8089429
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

5
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskuläre Ambulanz für Erwachsene
Dr. med. habil. Robert Brunkhorst

0241 8089709
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

6
Neuromuskuläres Zentrum Aachen / Neuromuskulärer Ambulanz für Kinder und Jugendliche
Prof. Dr. Martin Häusler

0241 8085855
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

7
Koordinationsstörungen (ATAXIE)-Spezialambulanz
Prof. Dr. Kathrin Reetz

0241 8089600
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.
Diese Sprechstunde bietet eine genetische Beratung an.

8
Ambulanz für Störungen des Autonomen Nervensystems (Neuropathologische Diagnostik)
Prof. Dr. Joachim Weis

0241 8089429
E-Mail
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

6.044572716416757550.7769086Zentrum für seltene neurologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Zuletzt bearbeitet: 02.01.2024